Kirjoitinkin, Riesa kulkee riesana elämässä mukana, joskus se tahtoo lannistaa, mutta huumori on se jolla sen kanssa pärjää.
Tänään tuli Epilepsia -lehti, siinä oli monenlaista juttua, mm. se miten meitä epilepsiaa sairastavia 50 vuotta sitten sanottiin kaatumatautisiksi ja pidettiin mielisairaina. Surullista, mutta totta.
Ja ajatelkaa, vielä tänä päivänäkin on ihmisiä jotka eivät uskalla puhua omasta epilepsiastaan työpaikallaan - mikä olisi tärkeätä jo omankin turvallisuuden vuoksi - tai edes omille sukulaisilleen.
Sitä artikkelia lukiessa tuntui, että ajatuksillako Riesan on tänään tarkoitus lannistaa - ja heitin lehden käsistäni. Olkoot. Luen joku toinen päivä, tänään teen jotain kivempaa. Mutta sitä ennen halusin kirjoittaa teille tämän.
Loppuun lainaan Maarit Leppäsen kirjoittaman runon epilepsiakohtauksesta.
Minulla ei ole enää pieniä lapsia kotona, mutta vieressä olevasta läheisestä tai ystävästä tuntuu varmaan pitkälti samalta kuin runon lapsesta, ja äidistä.
Tuollaisia ajatuksia se kuitenkin myös itsessä herättää: Miksi sen piti taas tulla? Miksi en voi olla kuin muut? Katkeruutta, pettymystä, surua.
Maarit Leppänen
HALLITSIJA
Se tulee taas.
Ensimmäiseksi
tunnen Sen nenässä
kihelmöintinä ja hajuna.
Suuhuni tulvii sylkeä
Oikea käsi liikkuu omavaltaisesti
Samat toistuvat ajatuksenriekaleet
raastavat aivojani.
Tällä kertaa
olen onneksi turvassa, kotona.
Katson lastani: tiedän että hänen
täytyy olla lapseni ja kuitenkin
ihmettelen kuka hän on.
Lapseni puhuu minulle,
en pysty vastaamaan
en pysty ymmärtämään sanojaan.
Pikkuhiljaa
Sen ylivalta aivoistani heikkenee
Se irrottaa
otteensa minusta vähitellen.
Jäljelle jää
valtava väsymys
Sekavuus
Ahdistus ja pelko.
Miksi Sen piti taas tulla!
Miksi minun pitää
antaa Sille koti sisälläni
Miksi en voi olla
niin kuin muut!
Katkeruutta, pettymystä, surua
Loputkin voimat vievää tunnemyrskyä
”Äiti oletko kunnossa?”
”Äiti, kato minua!”
Tarvitsen vielä hetken
toipua sen ylivallasta.
Voipuneena ja tyhjänä
käännyn lapseni puoleen:
”Nyt äiti on taas kunnossa!”
On hyvin vaikeaa ymmärtää toisten ihmisten tuntemuksia...jokaisella kun kroppa toimii omanlaisesti. Vaikka lukee ja keskustelee niin siltikin ei voi sanoa että "voi mä tiedän ton tunteen". Itse kun on joutunut seuraamaan läheisten sairauksia ja tuntee pohjatonta voimattomuutta kun ei osaa auttaa. Sitä koittaa auttaa sitten olemalla läsnä ja etukäteen jo kysymällä "mitä voin tehdä kun olosi on pahimmillaan". Runossa ilmeisen hyvin avautuu Riesa. Haleja tähän viikkoon...olkoon se aurinkoa ja ilon pipanoita täynnä <3
VastaaPoistaKiitos Onneli haleista - uskon, että viikosta tulee hyvä <3
PoistaEikä ollut tarkoitus varsinaisesti nyt "ruikuttaa" tästä Riesasta, tuo lehti ja artikkeli vaan osui nyt käteen ja tuo runo on ollut tässä koneen työpöydällä pitkään odottamassa sopivaa hetkeä.
Nyt ne vaan tuli.
Mutta tuo on totta, ei voi sanoa "voi mä tiedän ton tunteen", ei edes päänsärystä. Korkeintaan voi vain yrittää kuvitella, eikä aina sitäkään, kun ei osaa selittää miltä tuntuu.
Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, niin paras apu ja tuki on se, että on lähellä. Jaksaa kuunnella ne samat jutut uudestaan ja uudestaan :) Eikä ole noloa sanoa, että "minäkin pelkään, mutta kerro mitä voin tehdä auttaakseni sinua"
Eikö ollutkin aivan huikea haaste? Niin upeita sanoja sai itsestään lukea että oksat pois!
VastaaPoistaVoimia elämään riesan kanssa <3
Vastauksia lukiessa joko punastui, hymyili leveästi tai pyyhki silmäkulmiaan - aivan käsittämätöntä lukea teidän kaikkien kommentteja!
PoistaKiitos - kyllä me Riesan kanssa pärjätään; AM on mun tuki ja turva <3
Hyvä runo, varmasti kuvaa hyvin tuntemuksia.
VastaaPoistaAinakin minä pystyn samaistumaan tuohon, vaikka konkreettinen tilanne onkin erilainen.
PoistaHieno runo! Epilepsiakohtauksia lienee erilaisia, mutta on luullu että filmi menee kokonaan poikki... Onko sun kohdalla selvitetty, mistä ne johtuu?
VastaaPoistaIhan ehdottomasti pitäs kertoa ainakin lähimmille työkavereille, ja kertoa miten asiaan pitää suhtautua. Sellaiselle ihmiselle, joka ei ole epilepsian kanssa tuttu, se kohtaus tulee todella yllätyksenä. Been there. Mutta pään ongelmista on vaikea kertoa nykypäivänäkin, koska vielä riittää niitä, jotka pitää hulluna masentunuttakin.
Mun mielestä tuo runo on myös kaunis ja siksikin halusin jakaa sen teidän kanssa.
PoistaMun kohtaukset oli aluksi aika rajuja kouristuskohtauksia; mutta nykyään pahimmat kouristukset on saatu lääkkeillä hallintaan.
Nykyään mun kohtaukset on pääasiassa poissaolokohtauksia: ne alkaa usein metallin tai kaasun maulla, sen jälkeen lähtee pikku hiljaa kuulo ja puhekyky. Joskus lähtee myös hetkeksi taju - ailloin mua tarvitsee yleensä pitää paikallaan, sillä olen hyvin "innokas" liikkumaan ;) ja pistämään hanttiin...
Ja kohtauksen jälkeen on yleensä hyvin väsynyt, parin-kolmen tunnin unet menee hyvin helposti.
Lääkkeitä on neljä erilaista ja se ärsyttää välillää - sunnuntaisin meillä on dosettien täyttöilta ja joskus se ottaa päähän: taas! Samoin kuin iltaisin kun pitää nousta sohvalta lääkkeiden ottoon. Grrrr.....
Paikka, mistä kohtaukset saa alkunsa, on löydetty; oikea ohimolohko, mutta syytä niihin ei ole löydetty.
Menen ensi viikolla käymään TAYS:ssä neurologilla;kerron sitten lisää mitä on tiedossa :)
Yleensä uuteen paikkaan ja uuteen ryhmään mennessä kerron tästä Riesasta ja kerron mitä pitää tehdä kun kohtaus tulee; mun puhelimen kannessa on AM:n puh.nro johon voi soittaa ja kysyä neuvoa tai pyytää hakemaan kotiin - niin kuin teki muutama vuosi sitten ne kaksi bussikuskia <3, kun sain bussissa kohtauksen. Musta on parempi kertoa asiasta ja antaa ohjeet, kuin se, että seurue tai seuralainen yllättäen pelästyy, mitä nyt tapahtuu.
Mutta tuo on totta - kaikki pään sairaudet, on se mikä tahansa, niistä on vaikea kertoa, toki ihmisestä riippuen, ja ihmisestä riippuen pitävät ko. sairaita hulluina, masentuineitakin. Va Ja kun masentuneisuus ei ole mitenkään konkreettinen sairaus, niin eihän se ole sairaus, siis joidenkin mielestä - "ota itseäsi niskasta kiinni ja nouse ylös". Kunpa se olisikin niin helppoa...
Tuli pitkä vastaus, mutta tämä toivottavasti avasi asiaa muillekin :)
Hieno runo ja hienoa, että kerrot aina Riesasta vaikka ymmärrän hyvin myös heitä, jotka eivät halua taudeistaan kertoa. Helpompaa kuitenkin on, jos tietää. Hyvä, kun jaat tietoa.
VastaaPoistaTuo runo jotenkin kertoi niin siitä, miltä se kohtaus tuntuu - vaikka omat kohtaukset ei juuri tuollaisia olekaan, eikä lapsia enää olekaan.
PoistaJa hyvä kuulla, että haluat ja jaksat/haluatte ja jaksatte lukea tietoa tästä Riesasta - vaikka varmaan toistankin samoja asioita.
Minua alkoi kiinnostaa nuo ennakkoivat oireet, että onko sinulla niitä ja ovatko samanlaisia, kuin runossa. Kerroitkin asiasta jo, kun vastasit RHn kommenttiin.
VastaaPoistaPian nähdään taas!
Noita ennakoivia oireita on vaikea kuvailla, ne kun on usein niin erilailla. Tuon kaasun hajun ja metallin maun lisäksi välillä haistan märän koiran hajun, välillä kuulen "olematonta" puhetta.
PoistaJa usein, varsinkin vähän isomman kohtauksen jälkeen menee pitkään, että tuntuu kuin kohtaus "kävelisi kantapäillä": kohtaus voi tulla hetkenä minä hyvänsä ja koko ajan on varuillaan. Silloin ei tee mieli liikkua tästä sohvan nurkasta mihinkään.
Pian nähdään :)