Varmaan ihmettelee moni.
On kaunista ja lämmintä, eikä lämmin luita riko, kyllä minäkin sen myönnän.
Tykkäisin olla ulkona, tehdä kaikenlaisia pihahommia ja olisihan sitä kaikenlaista tekemistä.
Mutta. Ilokseni olen saanut uusia ystäviä tänne blogimaailmaan ja siksipä kerron, jälleen kerran, miksi minä valitan näistä ihanista kesäpäivistä.
Ystäväni Riesa - jonka kanssa meillä oli vuosipäivä tässä kuluneella viikolla keskiviikkona, 23. päivä. Yhteistä matkaa on kuljettu jo 13 vuotta ja helpompi on erottaa minut ja Mursu 38 vuoden jälkeen kun minut ja Riesa: meitä ei erota mikään.
Riesa, virallisemmin vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia.
Kohtaus yllättää kesken ihan minkä tahansa. Ruokailun, puhelun, kauppareissun, portaiden kävelyn, ruohonleikkuun. Se ei kysy sopiiko minulle, onko nyt hyvä hetki. Se ei kysy, mitä jos tällä kertaa olisi vain tällainen pieni poissaolokohtaus vai otetaanko oikein kunnon kouristuskohtaus, tässä olisi sopivasti karkeaa hiekkaa, missä raapia kyynärpäitä ja vähän poskeakin. Tai tuolta tulee just sopivasti auto, se varmaan pysähtyy, auttamaan...
Ehtiikö muuten kukaan ottaa kiinni ettei pääparka kolahda? Ja jaksaako kukaan pidellä kiinni vai istuuko päälle, etten juokse rekan alle?
Jokaisen kohtauksen jälkeen väsyttää tolkuttomasti; pahimpien kouristuskohtausten jälkeen unta riittää helposti 3-4 tuntia.
Pahinta on se, että jokainen kohtaus, pieninkin, vahingoittaa aivoja. Mitä kauemmin kohtaus kestää, sitä enemmän vahinkoa se ehtii aiheuttaa. Ei niitä vahinkoja näin huomaa, mutta ihmiset, jotka ovat eläneet kanssani ikäni/ikänsä, huomaavat pienetkin muutokset.
Riesa "rakastaa" hellettä! Se rakastaa sitä vielä enemmän kuin rasitusta, kumartelua ja kurottelua, sydämen pohjasta nauramista.
Ja jokaisen kohtauksen alkaessa minä pelkään, että se 13 vuoden takainen ensikohtaaminen alkaa taas alusta - aika josta en muista mitään, mutta jota on käyty läpi moneen kertaan. Aika joka kadotti muististani useamman vuoden.
Pahoittelen, että taas toistan itseäni, mutta toivon, että tämä auttaa ymmärtämään, miksi inhoan helteitä niin kovin.
Sivupalkista löytyy oma blogi "Pöllö ja ystävänsä Riesa", jossa kerron tarinastamme enemmän.
Voi inha Riesa😔Nämä helteet saisivat jo kyllä hellittää. "Hali".💗ja 🌸 sulle Pöllö.
VastaaPoistaKiitos Päivi ❤️
PoistaTänään istun sisällä ja kommentoin sinun ja Terhin päivityksiin jotka on mulla rästissä 😉
Se on varmasti helvettiä kaikelta osin mutta tuo että se iskee ilman ennakkovaroitusta, ei ole pelkästään pelottavaa vaan todella vaarallista ja ahdistavaa. Itselläni ei ollut kuin yksi tuttu jolla on vastaava tilanne enkä edes tiedä mikä hänellä on nykyinen tilanne koska hän päätti muuttaa yhtä äkkiä kertomatta siitä kenellekään.
VastaaPoistaKiitos Apotti ❤️ kun ymmärrät
PoistaKaikki rakkaat harrastukset jäi, onneksi on löytynyt uusia.
Ystävätkin vaihtui - näemmä parempiin.😉, vaikkei nähdäkään 😛
En ole katkera enkä aina näin väsynytkään tähän.
Tuttuasi tuntematta: juuri tämä, että tähän väsyy ja tämän kanssa tuntee olevansa muille taakaksi, saa epileptikot(kin) piiloon ja kuoreensa
Jotain tällaista pelkäänkin hänen kohdallaan, hääp asui pienellä kylällä ja vaikka ihmiset "olivat ymmärtävinään", niin silloin joskus kun hän sai kohtauksen esim. kaupan pihassa, niin helvetin ääliöt kyläläiset vain kerääntyivät ympärille katselemaan kuin jotakin esitystä. Vihdoin, muutaman minuutin päästä joku tajusi soittaa/hankkia apua. Me ihmiset olemme loppupelissä helvetin tyhmiä - en yleistä mutta suurin osa. Toki on sellaisiakin ihmisiä jotka varmasti haluaisivat auttaa mutta koska eivät tiedä mitä tehdä, niin jähmettyvät tuijottamaan.
PoistaIkävää tuttusi kohdalla - on sairaus mikä tahansa, sitä ei ei pitäisi joutua häpeämään.
PoistaMyös täällä meillä tuo on tuttua, vaikka moni tietääkin epistäni, ei kaikki kuitenkaan. Mulla on tuo ranneke ja toisessa kädessä siitä kertova tatuointi. Uusiin paikkoihin - jopa poliisilaitokselle passia hakemaan mennessäni 😊- kerroin asiasta ja näytin puhelinkotelossa olevan Mursun puh.nron ja sanoin, että soita tuolle ensin jos saan kohtauksen.
Hätänumeroon soitto ei ole koskaan väärin, jos ei tiedä mitä tehdä, kun toisella on hätä.
En ole kovin fiksu minäkään, mutta kuten aiemmin jossain sulle kirjoitin: elämä opettaa - monta asiaa.
En ihmettele....valitusta. Päinvastoin kun tuo kaikki kertomasi on tärkeää tietoa meille muille jotka emme taudistasi niin paljon tiedä. Tosin vähän olen jo päässyt kartalle epilepsian ikävistä kiemuroista blogiasi lukiessa ja kaikki sympatia kuuluu kyllä Sinulle. Kun terve ihminen ykskaks sairastuu niin että se muuttaa koko elämän niin sitä ei voi edes ymmärtää miten se vaikuttaa ja miltä se tuntuu....
VastaaPoistaHelteet hellittää pian; toivottavasti !!!
Kiitos Terhi ❤️
PoistaJa kiitos, kun monien Riesa-päivitysten jälkeenkin jaksat lukea näitä vielä. Valitus ei kuitenkaan ole se pääpointti vaan tiedon jakaminen, meitä ja eri sairauksia kun on niin monenlaisia.
Ja tietenkin sen selvittäminen, miksi minä valitan.
Mukavaa lauantaita - "tartun" tänään sinuun blogiisi 😄
Samoin ajattelen kuin Terhi, tuo on todella tarpeellista tietoa, ainakin minulle. Hyvällä ystävälläni on epilepsia, myös aikuisiällä alkanut, mutta se pysyy aika hyvin kurissa lääkkeillä. Olimme keväällä yhteisellä laivaristeilyllä, ja ihmettelin, mikä piippaa (jopa kuulin sen). No se oli ystäväni puhelin, joka hälytti iltalääkkeen otosta.
VastaaPoistaMinä kysyn sulta, koska luotan enemmän sinulta saatuun tietoon kuin googleen. Ei ole pakko vastata, mutta jos vaikkapa kadulla joku tuupertuu maahan ja näen rannekkeesta, että kyse on epileptikosta, miten siinä tilanteessa toimin? Soitan häkeen, mutta voiko auttamiseksi tehdä heti jotain?
Ja toistan, ei ole pakko vastata.
Kiitos Hanni ❤️
PoistaMinullakin on puhelimessa hälytys lääkkeiden otosta, ja Mursun kanssa vielä varmistetaan toinen toisiltamme "onko lääkkeet otettu" 😄
Totta kai vastaan kysymyksiin; aina saa kysyä ja ihan mikä vain mietityttää.
Tässä vähän pidempi ensiapuohje; olen kirjoittanut tämän tuonne "Pöllö ja ystävänsä Riesa" -blogin puolelle.
Kiitos kun kysyit ja kysy ihmeessä, jos olen kirjoittanut sekavasti 😊
Tajuttomuuskouristuskohtaus näyttää pelottavalta, mutta älä hätäänny, pysy rauhallisena.
Kohtauksen saanut yleensä menettää tajuntansa, kaatuu ja jäykistyy. Usein kieli jää hampaiden väliin tai hän saattaa purra poskeensa, jolloin suusta voi vuotaa vertaa. Jäykistymistä seuraa kouristukset joiden aikana hengitys saattaa salpautua hetkeksi. Kouristukset kestää 1-2 minuuttia ja niiden aikana suusta saattaa tulla sylkeä tai vaahtoa. Älä yritä estää kouristuksia vaan pidä huoli, ettei kohtauksen saanut loukkaa itseään, etenkään päätään.
Kun kouristelu loppuu käännä kohtauksen saanut kylkiasentoon.
Kun hengitys taas alkaa kulkea normaalisti, siitä kuuluva pieni "korahdus" saattaa kuulostaa vähän pelottavalta, mutta ei hätää.
Jos kohtaus pitkittyy, kestää yli 5 minuuttia tai uusi kohtaus alkaa ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä, soita 112.
Ja aina, jos olet epävarma mitä tehdä, soita 112, he antavat kyllä ohjeita.
Ennen kuin annat henkilön jatkaa matkaansa tai jätät hänet, varmista, että hän tietää missä hän on ja minne hän on menossa. Jos hän vaikuttaa sekavalta, silloinkin on syytä soittaa 112 tai hänen läheiselleen.
Tajunnanhämärtymiskohtauksessa henkilö on sekava eikä ole tietoinen ympäristöstään, saattaa toistaa mekaanisesti jotain tiettyä liikettä, esim. hieroo käsiä yhteen, kävelee päämäärättömästi, maiskuttelee, ei pysty vastaamaan kysymyksiin asiallisesti.
Älä jätä häntä yksin, vaan pysy hänen lähellään. Älä yritä estellä häntä, sillä todennäköisesti hän yrittää vastustella - yritä kuitenkin tarvittaessa ohjailla häntä niin, ettei hän joudu paikkaan jossa hän voi loukata itsensä.
Anna kohtauksen mennä ohi itsestään - jos niin ei käy 5 minuutissa on syytä soittaa hätänumeroon 112.
Tämä oli todella hyvä yhteenveto ja tietoisku! Kiitos! Painan nämä ohjeet mieleeni, koska ikinä ei voi tietää, tuleeko tilanne joskus kohdalle. Kiitos, Pöllö!
PoistaKiitos Hanni ❤️
PoistaOn todella hyvä, että kerrot kokemuksistasi, sillä tietoisuuden lisääminen on tärkeää ja ehkä sitten joku meistä osaa toimia oikein, jos tilanne tulee eteen. Voimia ja viileyttä sinne!
VastaaPoistaKiitos Laiskiainen ❤️
PoistaPelkään välillä, että te kyllästytte tähän mun "paasaamiseen" 🫣, mutta itse ajattelen juuri niin, että mitä enemmän on tietoa, sitä enemmän on taitoa.
Koulussa oli yläasteella meidän luokalla kaksi tyttöä joilla oli epilepsia ja aina kun jompi kumpi sai kohtauksen, meidät muut ajettiin luokasta käytävään. Ja molempia tyttöjä kiusattiin, kun kukaan ei tiennyt mikä heillä on, miksi he käyttäytyivät niin.
Näin aikuisena olen ajatellut, että nuoretkin olisi ehkä olleet armollisempia heitä kohtaan, jos koko luokalle olisi kerrottu mistä oikein on kysymys.
Sartsan puutarhasta muuten löytyy laiskiainen 😉
(https://lankaakuluu.blogspot.com/)
Olen lukenut sinun ja Riesan yhteisestä matkasta kaiken, mitä olet blogissa Riesa, ystäväni epilepsia. Jaat asiasta hyvin tietoa. Ei ole Riesa helppo kaveri, kuten ei monetkaan vakavat sairaudet ole sitä kantajalleen.
VastaaPoistaHelle koettelee nyt, mutta sinnitellään. Aikanaan tulee säätilaan muutos.
Kiitos aimarii, että olet jaksanut lukea minun ja Riesan yhteisestä matkasta - viime aikoina sitä blogia on tullut vähemmän päivitettyä, kun on suht hyvin pärjätty, eletty sitä "tavallista" elämää.
PoistaJaan mielelläni tietoa Riesasta - ja toivon, että se kannustaisi muitakin jakamaan tietoa omasta sairaudestaan ja elämästä sen kanssa. Jokainen kun on erilainen, vaikka diagnoosi on samanlainen.
On helpompi ymmärtää, kun kertoo ihan tavallisestakin päivästä sairautensa kanssa.
Sinnitellään helteiden kanssa; annetaan heidän nauttia jotka näistä keleistä nauttivat ja nautitaan me sitten aikanaan niistä viileämmistä keleistä.