Olen saanut viime vuoden aikana uusia ihania ystäviä täällä blogimaailmassa ja varmaan kaikki ovat lukeneetkin, että kaverinani on Riesa, epilepsia.
Moni "vanha" lukija on nämä jutut kuulleet jo moneen kertaan, joten voitte hypätä yli - muutkin tietenkin. "Jaa taas tota samaa blaa blaa blaa blaaaaa"
Monelle epilepsia on tuttu; perheenjäsenellä, ystävällä, naapurilla, tutun tutulla - kellä tahansa se voi olla. Mutta vaikka itse olen tämän Riesani kanssa kulkenut jo 12,5 vuotta, vastaan, siis ihan konkreettisesti, tulee vieläkin vastaan esim. terveydenhuollon alalla työskenteleviä, joilla ei ole hajuakaan mitä tehdä, jos joku saa vaikkapa kouristuskohtauksen. Heillä ei sentään, mutta muuten aika monella on vieläkin se käsitys, että hampaiden väliin pitää laittaa jotain, vaikkapa lompakko.
Ei, ei saa laittaa. Näyttää hurjalta, mutta ei haittaa vaikka puree kieltään - en tiedä, mutta en usko, että se menee irtipoikki asti. Parempi, että kieli on siellä hampaiden välissä: silloin se ei valu nieluun, ei kohtauksen saanut tukehdu. (Siinä pieni pätkä ensiapuohjeesta 😊)
Mutta siis. Siksi kirjoitan ja kerron täällä blogissa omasta Riesastani, että teille siellä ruudun takana tulisi jonkinlainen käsitys siitä, minkälaista elämä sen kanssa VOI olla. Kohtauksen jälkeen on erilaisia fiiliksiä, riippuen tilanteesta milloin kohtaus on tullut ja millainen se on ollut: suututtaa, harmittaa, turhauttaa, itkettää.
Nykyään kohtaukset on pääsääntöisesti poissaolokohtauksia eli nimensä mukaisesti "olen poissa": en kuule, en pysty puhumaan, en näe tai ainakaan ymmärrä näkemääni. Ne kestää 2-5 minuuttia.
Eilinen kohtaus oli jonkinlainen tajunnanhämärtymiskohtaus: näin kyllä mitä tapahtui, ymmärsin missä oli ja mitä ympärillä tapahtui, mutta en saanut puheesta selvää enkä ole varma olisinko pystynyt itse puhumaan.
Tajuttomuus-kouristuskohtauksia oli silloin alkuaikoina ja ne oli pelottavia oikeastaan kaikille, varsinkin kun tutkimukset oli vielä kesken.
Edelleen pelkään liikkua yksin, sillä en luota ihmisiin (onko se tämän päivän uutisten perusteella ihme?), että saan apua, kun sitä tarvitsen?
Niin kuin monen muunkin näkymättömän sairauden kohdalla, myös epilepsia on sairaus, josta ei monikaan uskalla = kehtaa puhua ääneen, vaikka se olisi äärimmäisen tärkeää. Kaikkien näkymättömien sairauksien kohdalla.
Itse näytän rannekkeeni mennessäni kampaajalle, hammaslääkärille, poliisiasemallakin näytin sen 😊
Enemmän minun ja Riesan yhteisestä taipaleesta - varsinkin sieltä alkutaipaleesta löytyy meidän yhteisestä blogista johon löytyy linkki tuosta oikealta Pöllö ja ystävänsä Riesa
Koetan päivitelläkin sitäkin, kun päivitettävää.
Tänään sain aamupäivällä soiton neurologian poliklinikan ajanvarauksesta
- Ehtisitkö vielä tällä viikolla käydä verikokeissa?
- Joo-o..
- Kiva, mikäs olis lähin, kirjoitan sinne lähetteen?
- Se on tuo Mursumaan terveyskeskus
- Laitetaan sinne. Jos huomenna tai torstaina käyt, niin neurologi soittaa sitten tiistai-iltapäivänä.
Kauheen huonosti toimii TAAS meidän sote. Tosin tämä korvannee kokonaan sen syksyisen yhteydenoton jota olen odottanut, mutta kun ei ole mitään erityisempää hätää, niin mikäs tässä.
Kiitos jos luit ja kysyi jos höpisin kummallisia ❤️
Lisäinfo on aina paikallaan, kiitos! Minulla oli 'kotikenttäetu', kun äiti oli töissä lastensairaalassa ja ymmärsi opastaa lasta (minua) jo pienenä. Ystävälläni oli diabetes - ja minulla aina pari palaa sokeria taskussa...
VastaaPoistaOlen samaa mieltä, että lisäinfo ei ole koskaan pahasta.
PoistaMursulla on diabetes, johon on lääkitys ja joka ainakin toistaiseksi on tasapainossa.
Riesaan on kourallinen lääkkeitä aamuin illoin, mutta se niistä välitä. Kohtauksettomaksi minua ei siis saa millään koskaan.
Senkin takia haluan siitä puhua, kun meidän luokalla oli yläasteella kaksi tyttöä jolla oli epilepsia ja jotka saivat kohtauksia. Ei siitä silloin puhuttu, jos he tunnilla saivat kohtauksen, meidät muut vain ajettiin luokasta pois.
Asiaa kirjoitit. Lähipiirissäni ei kenelläkään ole epilepsiaa, mutta entisen työni puolesta tiedän sairauden, mutta en varmaan enää ole ajan tasalla uusimmista hoitosuosituksista.
VastaaPoistaMinulla on oma "riesani" Kahden aivoinfarktin jälkeen sitä alitajuisesti ajattelee joskus, milloinkahan kolmas?? Kymmenen vuoden välein olivat. Eka kerralla katosi puhekyky, palasi vrk:n kuluttua ja toisella kertaa sain vasemmalle lihasheikkoutat ja tietoisuudentaju hävisi muutamiksi minuuteiksi. Katosi ajan ja paikan taju, mutta en hätääntynyt, vaikka olin yksin. Nykyään väsyneenä hukkaan sanoja, kirjoitan virheitä jne, mutta näillä porskutellaan.
Kuopion epilepsiakeskuksessa tehdään valtavasti työtä epilepsiatutkimuksen kanssa - minäkin olin siellä tutkittavana, kun selvitettiin onko tällä tekemistä 11 vuotta aikaisemmin leikatun aivokasvaimen kanssa. Ei, mutta tätäkään ei voi leikkauksella parantaa.
PoistaVoin vain yrittää kuvitella sinun "riesasi": toinen enoni sai aivoinfarktin n. 1,5 vuotta sitten ja vaikka hänelle oli oman paikkakunnan lääkäri kirjoittanut lähetteen, hänet käännytettiin keskussairaalasta kotiin.
Minultakin katoaa välillä sanoja; joskus sitkeästi vaan mietin mikä se on, joskus etsin kiertotien 😊 Kirjoitusvirheet ovat minullakin jälkiä siitä pitkittyneestä epilepsiakohtauksesta; kohtaus kesti n. 3 viikkoa ja vei muististani 3-4-5 vuotta taaksepäin ihan kokonaan.
Tuon alitajuisen pelon seuraavasta, sekin osaan jollain kuvitella.
Vaikka en muista vuosien takaisesta sairaalassaolostani yhtään mitään, niin silloin kun olin Kuopiossa Video-EEG:ssä ja lopulta sain siellä sen kohtauksen niin kuin oli tarkoituskin, ja kun hoitaja kyseli niitä kysymyksiä mitä oli sovittu, hän kysyi tiedänkö missä olen. Näin silmissäni sen KYS:n logon ja tiesin missä olen, mutta en osannut vastata; siinä kohtaa kävi mielessä "ei kai tää ala taas uudestaan" - vaikken oikeastaan edes tiennyt mikä.
Lisäinfo on tervetullutta kiitos! Minulla ei ole kokemusta lähipiirissäkään epilepsiasta. Muistan lapsuudesta kun aikuiset puhuivat kaatumataudista ja jäi silloin tunne tai käsitys lapsen mieleen että se on jotain salaista ja hävettävää, juuri ne kouristus kohtaukset.
VastaaPoistaKiitos Sini 💕
PoistaEnnen tosiaan puhuttiin kaatumataudista; silloin ei varmaankaan näitä muita kohtauksia mielletty epileptisiksi kohtauksiksi.
Kysehän on siis sähköhäiriöstä aivoissa. Esimerkiksi se, kun joskus ns. jää näkö päälle eli jäät vain tuijottamaan jotain tiettyä paikkaa, varsinaisesti näkemättä mitä siellä oikein on mutta et saa kuitenkaan katsettasi irrotettua sieltä - sekin on eräänlainen epilepsiakohtaus. Hyvin hyvin hyvin lievä eikä siitä tarvitse olla huolissaan. Jokainen ihminen voi kerran elämässään saada epileptisen kohtauksen, sairastumatta silti varsinaisesti epilepsiaan. Ihmisen aivot ovat kummalliset.
On hyvä, että kirjoitat oikeaa tietoa epilepsiasta. Itsellä ei ole ketään tuttua, jolla se olisi, mutta olen lukenut nämä sinun kirjoituksesi ja nyt ainakin tiedän miten suhtautua jos tuolla ulkona, kaupassa tms joku saisi kohtauksen.
VastaaPoistaKiitos Pöllö.
Kiitos Cara 💕
PoistaKoskaan ei toimi väärin, kun suojaa kohtauksen saanutta loukkaamasta päätään eikä päästä häntä jatkamaan matkaansa ennen kuin hän on varmasti selvinnyt kohtauksesta. Eikä ole koskaan väärin soittaa hätänumeroon, jos ei ole varma, mitä tehdä.
Näistä kannattaa aina puhua! Joskus työkaveri sai kohtauksen eikä me osattu tehdä mitään, kunhan katsottiin ettei se putoa (oli heiniä pudottamassa luukusta lehmien ruokintapöydälle) mutta kyselin jälkeenpäin siltä, että mitä sellasessa tilanteessa pitää tehdä.
VastaaPoistaEn oo aatellu että ne "katseen kiinnijuuttumiset" on myös jotain aivosähköhäiriöitä. Onkohan nekin, kun kesken kävelemisen yhtäkkiä maisema näyttää aivan vieraalta? Kestää muutaman sekunnin ja sitten "loksahtaa" paikalleen.
Kiitos RH 💕
PoistaOlette toimineet ihan oikein - turvallisuus on tärkeintä.
Hänellä varmaan oli jonkinlainen työväline käsissään, mutta mitä minun kohtauksista on kerrottu, voimia kohtauksen saaneella voi olla kuin pienessä kylässä, sen työvälineen pois saaminen oli/olisi ollut vaikeaa ellei mahdotonta.
Tuohon kysymykseesi en uskalla vastata, sillä tuollaista en ole itse kokenut enkä ole kuullut.
Ainoa mitä voisin vastata on se perinteinen "voi olla tai voi olla olematta".
Niin monet sairaudet ovat tabuja, joten lisäinfoa tarvitaan aina. Mitä enemmän ihmiset tietävät, sitä todennäköisemmin auttavat, eivätkä kävele ennakkoluuloisina ohi!
VastaaPoistaTsemppia sinulle!
Kiitos Susu 💕
PoistaOlen samaa mieltä kanssasi. Mitä enemmän ihmisillä on tietoa, sitä enemmän on rohkeutta ja sitä helpompi on auttaa.
Aina voi pyytää toisen ohikulkijan kaveriksi jos ei yksin uskalla mennä katsomaan ja hätänumeroon soittaminen ei ole koskaan väärin, jos toisella on hätä.
Toivoisin ihmisten enemmän kertovan näkymättömistä sairauksista ja etenkin niiden ensiavusta "jos tapahtuu näin.."
Omalla kohdalla se oli väistämätöntä 24 vuotta sitten kun palasin töihin, kun hyvänlaatuinen aivokasvain oli leikattu pois, mutta vielä oli oletus, että jo silloin olisi ollut epilepsia. Olihan työkavereille kerrottava, mitä tehdä JOS. Pitkään oli kaapin päällä pieni punainen tyyny kaiken varalta - kunnes sitten eräänä päivänä vein sen kotiin. "Vaara ohi" 😊
Yksi luulo on myös, että kun diabetesta sairastava ("sokeritautinen") saa kohtauksen pitää silloin pistää insuliinia, vaikka summassa 🫣...
VastaaPoista~tiiu
Joo, ei se ihan niin mene - kiitos tiiu kun muistutit tuosta 💕
PoistaMursulla on 2-tyypin diabetes, joka hoituu lääkkeillä, ja on pysynyt kurissa kun vaan muistaa syödä ja juoda.
Ystävälläkin on 2-tyypin diabetes, mutta pistää insuliinia ja sokerit heittelee milloin mitenkin. Välillä auttaa sokeri/suklaa/pulla - välillä ambulanssi.
Isällä oli ???-diabetes (kyllä se papereissa luki). Pisti insuliinia ja valitettavasti myös joi kuin sieni. Kaikkea muuta tapahtui mutta ei juuri mitään diabetekseen liittyvää - en tiedä, kun ei koskaan kertonut.
Eli tuossa esimerkkejä miksi olisi hyvä kertoa edes se, kehen ottaa yhteys, jos tapahtuu esim. xxxx, se joku tietää sitten miten toimitaan.
Kun ei minun mielestä sairautta tarvitse hävetä; sairaus tulee ja on, jotkut paranee, jotkut ei.
Tiedätkös kun juuri kun olin lukenut tuon edellisen postauksen jäit mieleeni pitkäksi aikaa ja ajattelin etten totta totisesti tiedä paljonkaan epilepsiasta.Edes aika monta ensiapukurssia käyneenä !! ja sairaalassa monta vuotta työtä tehneenä. Tietoa ei ole totisesti koskaan liikaa. Eri asia on miten kaiken osaa sisäistää ja muistaako miten toimia tosi paikan tullen.
VastaaPoistaMutta toisen tilannetta /sairautta on vaikea ihan oikeasti ymmärtää ja vaikka luulee muka ymmärtävänsä. Kun kerrot noin konkreettisesti asiasta ja tuntemuksista niin se tuo asian lähemmäksi meitä kaikkia lukijoita. Kiitos siitä. Olet myös sangen rohkea . Arvostan !
Kiitos Terhi 💕
PoistaKyllä tämä on minulta ja etenkin Mursulta yllättävän paljon vaatinut, mutta puhumalla on selvitty. Ja nauramalla - mitään sellaista ei kuitenkaan ole, mille ei voisi nauraa. Luulisi, että aikuinen ihminen ymmärtää ja osaa hyväksyä tämmöisenkin asian vähän niin kuin tuosta vaan, mutta ei se ollutkaan niin.
Pojalta kysyin syksyllä, joko se pystyy nauramaan kaikelle tapahtuneelle. Ei kuulemma vieläkään 😢
Toivottavasti te kaikki kuitenkin muistatte, etten missään nimessä väheksy kenenkään sairautta - päinvastoin toivon, että tämä antaisi muillekin rohkeutta ja uskallusta kertoa omasta näkymättömästä, ja miksei näkyvästäkin, sairaudesta, ja tehdä siitä näkyvää ja opettaa meitä muita.
"Edelleen pelkään liikkua yksin, sillä en luota ihmisiin (onko se tämän päivän uutisten perusteella ihme?), että saan apua, kun sitä tarvitsen?" En ihmettele, ihmisistä on tullut jokseensakin outoja, ollaan arkoja auttamaan silti kameraa tungetaan naamalle kyllä ilman estoja.
VastaaPoistaP.s. Koko ajan pitää päivittää sivu ja laittaa kommentti uusiksi, ärsyttävä blogistan, siis muuallakin kuin täällä...
Niin.. On sitten kyse minkälaisesta tilanteesta tahansa, ensin kuvataan, että saadaan some kuvaa ja todiste "olin siellä minäkin" ja sitten lähdetään litomaan kun pitäisi auttaa, ettei vaan kukaan luule, että ko. kuvaaja olisi aiheuttanut mahdolliset vammat/tilanteen.
PoistaJa mikä ällöttävintä: kuvaajat taitaa siinä reippaasti yli 30 - ei mitään teinejä. Voisin jatkaa tästä aiheesta taas sivutolkulla.
Mulla ei ole ratkaisua tähän melko lailla kaikkia vaivaavaan kommentointiongelmaan, voiko se johtua selaimesta??
Koputan vain puuta ja totean, että kun tähän on tottunut, selaimena Edge on ihan ok, mutta - koska olen kädetön, tässä on hakukoneena Bing - ja se on sanonko mistä.
kolme pistettä oik ylhäällä --- asetukset---> oletusselain, ja sit vain valitset oletusselaimeksi jonkun muun.. .
PoistaEn halua vaihtaa selainta, Edge on ihan toimiva.
PoistaHakukone Bing ei vaan miellytä, mutta sen kanssa on elettävä kunes mikrotuki tulee käymään
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
Poistasilti vaihtamisen polku on sama, asetuksissa on vaihtoehdot selain ja hakukone...
PoistaTänks. Ihan suoraa polkua ei ollut, mutta kyllä se tuolta löytyi, kun vähän aikaa etsittiin.
PoistaMutta kun kaksi ei-diginatiivia on onnistuneesti saanut koneet ylipäätään toimimaan, on parempi kun tottelee saamaansa käskyä "älä räpellä" 😜
Ja toinen mutta: kun avasin suuni, on myös kuukkelinpoikanen jolla hakea. Toinen tänks.
Kiitokset tästä postauksesta!
VastaaPoistaKiitos sinulle Anonyymi kun kävit lukemassa 💕
PoistaMinä kiitän myös ihan uutta tietoa kaikki .❤️
VastaaPoistaKiitos Nila 💕
PoistaMielenkiintoista kuulla tuntemuksista henkilöltä, joka on epilepsiakohtauksia kokenut. Juuri tuolta se näyttääkin, että kontaktia ei saa ja olo on ennen ja jälkeen kai aika outo. Töissä olen tähän törmännyt useasti. Pelottavinta on kohdata henkilö nurin oudossa paikassa, eikä saa tätä hereille. Hieno tunne on se hetki, kun toinen alkaa taas vastailemaan lukemattomiin kysymyksiini, edes yhdellä sanalla. Silloin tiedän, että tästä aletaan taas selviämään.
VastaaPoistaNaurattaa tuo lompakkojuttu ;D Näen jo silmissäni tilanteen, että olen töissä ja mahdollisesti etsisin sitä lompakkoa, eikä löydy mistään ;D Siinä sitten muutama tovi jo vierähtäisi ja homma olisikin ohi.
Mitenkäs tuo Mursumaan terveyskeskus, onko opastus mursujen vai ihmisten kielellä ? ;D
Nuo tajuttomuuskouristuskohtaukset, ja poissaolokohtauksetkin, ovat varmasti pelottavia katsottavia.
PoistaOlen useamman kerran pyytänyt, että lääkärini pyytäisi Kuopiosta videon siitä kohtauksesta, jonka sain siellä tutkimuksissa ollessani, niin että voitaisiin katsoa se yhdessä, vaikka Mursukin mukana. En tiedä mitä, miksi ja missä se on, mutta en ole saanut nähdä sitä - en siis tiedä miltä omat kohtaukseni ovat näyttäneet.
Työkokeilussa oli nuori tyttö, jolla oli myös epilepsia ja hän sai kerran kohtauksen. Työnantajat soittivat hätänumeroon ja sanoivat minulle "Voitko sinä hoitaa, kun tiedät mitä pitää tehdä"
Ei se nyt ihan niin olisi mennyt, mutta eihän siinä muu auttanut, kun he pakittivat liikkeen takaseinää kohti.
Mursumaan terveyskeskus on oikein toimiva - kyllä ne ihan suomea siellä puhuvat. Jos potilaat vaan kuulee, mitä puhutaan 😜 Yks Pöllö ei aina kuule...